在印度尼西亚北苏门答腊省,马努龙格一家的故事因记录他们生活的视频而风靡全球。这一切始于六个兄弟姐妹中的四个出生时患上了一种罕见的遗传综合征,该综合征影响面部特征,使他们看起来像“蜥蜴”。据媒体报道,这个家庭生活在基敦康村,起初他们因外貌奇特而面临社会污名和孤立。当地人认为这个家庭被邪恶的灵魂诅咒了。然而,医学事实证明,原因是遗传性的,而不是迷信或诅咒。这个家庭的父亲在“Truly”频道的一部纪录片中透露,他的病情是遗传性的,并说:“事实很清楚:我们的脸型变了,但我们接受它,过我们的生活。”这四个兄弟姐妹患有特雷彻·柯林斯综合征(Treacher Collins Syndrome),这是一种罕见的遗传性疾病,会导致面部结构发生永久性畸形,如颧骨脆弱、下巴小和牙龈异常生长,但不影响智力、内脏器官或预期寿命。尽管如此,这个家庭还是面临了重大的社会挑战。其中一个兄弟苏里亚·马努龙格谈到,由于基于外貌的拒绝,找工作很困难,并确认早期几年充满了歧视和自信心的丧失。随着社交媒体的兴起,这个家庭决定公开面对这些挑战。他们真诚地讲述自己的生活和自信为他们带来了巨大的名声,他们在YouTube和TikTok频道上的粉丝数超过了数百万。他们的平台不仅成为收入来源,也成为提高对罕见遗传状况的认识和鼓励自我接受的工具。
罕见遗传综合征印尼家族成为全球轰动
印尼六个兄弟姐妹中的四人患有罕见的特雷彻·柯林斯综合征,这改变了他们的面部特征。尽管存在社会偏见,但他们在社交媒体上获得了全球性的名声,将他们的平台变成了收入来源和提高对罕见疾病认识的工具。