Salud Eventos Del país 2026-01-17T10:20:44+00:00

Familia indonesia con síndrome genético raro se convierte en sensación mundial

Cuatro de seis hermanos de una familia indonesia sufren del raro síndrome de Treacher Collins, que ha alterado sus facciones. A pesar de los prejuicios sociales, han ganado fama mundial en las redes sociales, convirtiendo su plataforma en una fuente de ingresos y una herramienta para concienciar sobre las afecciones raras.


Familia indonesia con síndrome genético raro se convierte en sensación mundial

En el norte de Sumatra, Indonesia, la historia de la familia Manurong se ha convertido en una sensación mundial después de que los videos que documentaban su vida se volvieran virales. Todo comenzó cuando cuatro de seis hermanos nacieron con un síndrome genético raro que afecta las facciones y los hace parecerse a 'lagartijas'. Según informes de medios, la familia vive en la aldea de Kidunkang, donde inicialmente enfrentaron el estigma social y el aislamiento debido a su apariencia inusual. Los locales creían que la familia estaba maldita por espíritus malignos. Sin embargo, los hechos médicos revelaron que la causa es genética, no un mito o una maldición. El padre de la familia reveló en un documental del canal 'Truly' que su condición es hereditaria y dijo: 'Los hechos son claros: nuestras caras han cambiado de forma, pero lo aceptamos y vivimos nuestras vidas'. Los cuatro hermanos sufrían del Síndrome de Treacher Collins, un trastorno genético raro que causa deformaciones permanentes en la estructura facial, como la fragilidad de los huesos de las mejillas, la mandíbula pequeña y el crecimiento anormal de las encías, sin afectar la inteligencia, los órganos internos o la esperanza de vida. A pesar de ello, la familia enfrentó grandes desafíos sociales. Uno de los hermanos, Surya Manurong, habló de las dificultades para encontrar trabajo debido al rechazo basado en la apariencia y confirmó que los primeros años estuvieron llenos de discriminación y pérdida de autoconfianza. Con el auge de las redes sociales, la familia decidió enfrentar estos desafíos públicamente. Su honestidad al contar su vida y su confianza en sí mismos les granearon una gran fama, con millones de seguidores en sus canales de YouTube y TikTok. Sus plataformas se han convertido en una fuente de ingresos y una herramienta para concienciar sobre las condiciones genéticas raras y fomentar la autoaceptación.

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