Индонезийская семья с редким генетическим синдромом стала мировой сенсацией

Четверо из шести братьев и сестёр из индонезийской семьи страдают от редкого синдрома Тричера Коллинса, который изменил их черты лица. Несмотря на социальные предрассудки, они обрели мировую известность в социальных сетях, превратив свою платформу в источник дохода и инструмент для повышения осведомлённости о редких заболеваниях.


Индонезийская семья с редким генетическим синдромом стала мировой сенсацией

В северной части Суматры, Индонезия, история семьи Мануронг стала мировой сенсацией после того, как в сеть попали видеоролики, запечатлевшие их жизнь. Всё началось с того, что четверо из шести братьев и сестёр родились с редким генетическим синдромом, который влияет на черты лица и делает их похожими на «ящериц». По сообщениям СМИ, семья живёт в деревне Кидунканг, где её члены столкнулись с социальной стигмой и изоляцией из-за своего необычного внешнего вида. Местные жители считали, что семья проклята злыми духами. Однако медицинские факты показали, что причина — генетическая, а не суеверие или проклятие. Отец семьи рассказал в документальном фильме на канале «Truly», что его состояние является наследственным, и сказал: «Факты ясны: наши лица изменили свою форму, но мы принимаем это и живём своей жизнью». Четверо братьев и сестёр страдали от синдрома Тричера Коллинза (Treacher Collins Syndrome) — редкого генетического расстройства, вызывающего постоянные деформации структуры лица, such as хрупкость скуловой кости, маленькую челюсть и аномальный рост десен, не влияя на интеллект, внутренние органы или ожидаемую продолжительность жизни. Тем не менее, семья столкнулась с серьёзными социальными трудностями. Один из братьев, по имени Сурья Мануронг, рассказал о трудностях с поиском работы из-за отказа на основе внешнего вида и подтвердил, что первые годы были наполнены дискриминацией и потерей уверенности в себе. С распространением социальных сетей семья решила открыто противостоять этим вызовам. Их искренний стиль повествования о своей жизни и уверенность в себе принесли им огромную популярность, количество подписчиков на их YouTube и TikTok каналах превысило миллионы. Их платформы стали не только источником дохода, но и инструментом для повышения осведомлённости о редких генетических заболеваниях и поощрения принятия себя.

Последние новости

Посмотреть все новости